El proyecto “Trastornos del Espectro del Autismo en la Unión Europea – ASDEU (Autism Spectrum Disorders in the European Union)” es un nuevo programa pan Europeo en el que están implicados universidades, organizaciones de pacientes e instituciones expertas para mejorar la compresión y el conocimiento del autismo.
Aunque estamos familiarizados con las intervenciones en los niños y los recursos empleados en ellos, es importante hacer una previsión hacia los adultos, una etapa que está menos organizada y que es una preocupación mayoritaria hoy en día.
Entre los objetivos de ASDEU figuran:
- Estudiar la prevalencia del autismo en 12 países.
- Analizar los costes económicos y sociales del autismo.
- Desarrollará propuestas sobre programas de detección temprana.
- Validar biomarcadores de autismo.
- Formación de profesionales.
- Mejorar el conocimiento sobre el diagnóstico, comorbilidades, cuidados efectivos y apoyos para adultos y ciudadanos mayores con autismo.
- Proponer políticas europeas para la promoción y el apoyo armonizado de las personas con TEA en todos los Estados Miembros.
El proyecto europeo nos ha pedido nuestra colaboración para participar rellenando las encuestas que están en su página web http://asdeu.eu/es/
Se tratan de 3 tipos de encuestas que evalúan respectivamente:
- Los costes del autismo siguiendo una metodología probada tanto en un proyecto europeo como desde la propia Escuela de Economía de Londres (estos últimos muy específicos para el autismo).
- La detección e intervención temprana.
- La vida del adulto.
Los requisitos para analizar cada una de estas encuestas son los siguientes:
- COSTES: sólo familias(da igual que se trate de niños o adultos). En esta encuesta interesa tener el testimonio de lo que las familias precisan para abordar el hecho de tener una persona con autismo en la familia. Por tanto, las actividades por las que se preguntan se convierten en costes reales siguiendo escalas y datos estandarizados.
- DETECCIÓN E INTERVENCIÓN TEMPRANA: comprende 2 versiones: una para padres de niños pequeños(hasta 6 años) y otra para profesionales dedicados al diagnóstico, detección e intervención en niños.
- ADULTOS: comprende 3 versiones. Una para adultos con autismo, capaces de contestar por ellos mismos, otra para padresque tienen adultos con autismo a su cargo pero, que no tienen esa capacidad de dar respuesta y la última, para profesionales de todo tipo tratando con adultos (quedan incluidos todos aquellos del ámbito sanitario como de organizaciones e instituciones).
A modo de resumen, las familias que queráis colaborar solamente tenéis que dar respuesta a la encuesta nº 1 y nº2, siempre que sean niños hasta 6 años de edad y la nº 3 para aquellos padres cuyos hijos sean adultos y no sean capaces ellos mismos de dar respuesta al cuestionario. Basta con una encuesta por familia habiendo consensuado previamente las respuestas por ambos progenitores (no es necesario que cada progenitor rellene una misma encuesta).
Os animamos a participar en este proyecto tan importante y que tenemos el privilegio de haber sido elegidos y estamos a vuestra disposición para atender cualquier inquietud o duda que tengáis.
Las encuestas deben ser finalizadas, aunque «el cuestionario se puede rellenar en diferentes sesiones«, pues en caso contrario la misma no será válido.
Gracias por vuestra colaboración
