Federación Española de Autismo

Entrevista a José Miguel Sánchez, presidente de la Asociación “SuresTEA”

Entrevista a José Miguel Sánchez, presidente de la Asociación “SuresTEA”
6 noviembre, 2015 Surestea

Publicada en el nº 102 de la revista Arganda al Día, en su nueva sección “la sociedad se mueve”

¿Cuándo y por qué surge la asociación?

“SuresTEA” nace en mayo de 2013 en respuesta a la falta de un movimiento asociativo en la región del sureste de la Comunidad de Madrid. El origen fue la unión de un grupo de padres que veníamos luchando para evitar las expulsiones de los niños de Atención Temprana, tras la decisión Instituto Madrileño del Menor y la Familia, de expulsar a todos aquellos niños afectados por TEA, que habían sido escolarizados en la modalidad educativa de Centro Preferente.

Actualmente somos en torno a 50 las familias asociadas, todas ellas con un hijo diagnosticado de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

¿Cuáles son sus principales objetivos?

Contribuir a una mayor sensibilización sobre el TEA ya que actualmente sigue siendo un gran desconocido ante la sociedad. Y proteger, promover y defender los derechos de los niños y adultos con TEA, mediante una oferta de servicios cercanos que permitan mejorar la autonomía y la calidad de vida de los niños, cuyo resultado final busca su inclusión en la sociedad.

Además como asociación queremos compartir nuestras experiencias y servir de apoyo a otras muchas familias que se encuentren en la misma situación o que hayan sido recientemente diagnosticadas y se encuentren en esa fase de aceptación y duelo.

¿Qué alcance tiene este problema en Arganda?

Arganda no es una excepción con respecto a lo que ocurre en el resto de España, Europa o EEUU; es decir, la tendencia es al alza también. No hay más que ver los datos en relación a la escolarización. Desde hace 14 años, cuando nació en la Comunidad de Madrid el proyecto piloto de Centros Preferentes, el número de estos centros en la última década ha crecido considerablemente hasta alcanzar unos 160 aproximadamente.

En Arganda actualmente contamos con tres centros preferentes (CEIP San Juan Bautista, CEIP Federico García Lorca y CEIP Benito Pérez Galdós), el último de ellos inaugurado como centro preferente hace 3 años, y cuyas aulas están llenas, llegando a pasar el ratio recomendado de 5 niños como máximo en aula TGD/TEA).

Existen muchos tipos de TEA, ¿cuáles son los más frecuentes en nuestro entorno?

No hay un patrón ni típico ni frecuente en el TEA. Como su nombre indica el trastorno se mueve dentro de un espectro con un abanico muy amplio y variado de afectaciones.

En el momento de realizarse el diagnóstico no hay factores predictores que adviertan sobre la situación del niño ni sus limitaciones. Esto se traduce en la práctica que con las medidas e intervenciones adecuadas, hay niños capaces de leer y escribir, otros que van a necesitar la ayuda de apoyos visuales para comprender órdenes cotidianas y, en medio, una variabilidad muy amplia de niños que tendrán más o menos limitaciones en determinadas áreas.

¿Qué medidas eficaces se pueden llevar a cabo para su mejor inserción en la sociedad?

La primera medida es dar a conocer su existencia e ir eliminando barreras y tabúes que se han generado desde el desconocimiento. Pongo un ejemplo, ahora resulta normal ver un código en “braille” en un ascensor, que haya libros adaptados, incluso que exista un sistema de voto.

Esto no ha sido posible de un día para otro, durante muchos años se trabajó desde entidades y familias para conseguir esta normalización. Las entidades, asociaciones y las familias del autismo debemos de realizar ese trabajo ahora, conseguir modelos de ciudad adaptados visualmente.

Los lugares públicos como los Ayuntamientos, espacios públicos, polideportivos, centros de salud, son un gran escaparate para que la sociedad vaya integrando y normalizando estas claves visuales, y en eso está SuresTEA en Arganda, poco a poco adaptando lugares públicos para hacer de esta ciudad un modelo para Madrid.

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