Manuel Posada de Paz, responsable del programa europeo ASDEU (Autims Spectrum Disorder European Union), contesta a nuestras preguntas cómo se ha desarrollado y cómo se encuentra en estos momentos:
- La primera pregunta es obligada ¿Cuándo estará terminado el dossier con los resultados definitivos para ser presentado por ASDEU?¿se podrá tener acceso a él por parte de la ciudadanía?
En la actualidad estamos negociando con la Comisión Europea el poder enviar el informe final en el mes de junio para poder desarrollar un informe más robusto, ya que tenemos muchos datos que precisan ser analizados con cuidado y que se obtuvieron a finales del 2017. El dossier entero no podrá ser accedido pero si un resumen y las publicaciones que se deriven del mismo.
- Como responsable del programa ASDEU ¿está satisfecho por como se ha desarrollado el programa en los diferentes países? ¿cuáles han sido las dificultades mayores que se han encontrado?
A la primera pregunta, la respuesta es sí, sobre todo porque he podido ver consenso entre todos los participantes de que las cosas han ido mejor de lo que esperábamos.
Las mayores dificultades las conocíamos desde el inicio del proyecto: Poco tiempo, escasez de recursos y muchas tareas impuestas por la Comisión Europea.
- Una de las cosas que mas ha llamado la atención ha sido la baja participación a nivel general de las familias en Europa ¿Por qué causas cree que ha sucedido esto?
Bueno, no ha sido tan baja para este tipo de estudios. Es verdad que algunos países no cuentan con una buena representación, pero en su conjunto se han alcanzado cifras de alrededor de 2000 respuestas en cada una de las encuestas planteadas, lo cual para Europa no está nada mal.
La participación de las familias ha sido más alta que la de los profesionales, si comparamos ambos grupos. Los problemas de participación siempre son los mismos: tiempo, capacidad de diseminación y de convencer a los potenciales respondedores. Como comentaba antes, la relativa escasez de tiempo de desarrollo de un proyecto de este tipo ha sido sin duda una de las claves de la participación. Otras causas habrá que analizarlas por países porque no creo que haya una única causa común para todos los países europeos. Imagino que uno de los problemas podría provenir de la cantidad de estudios existentes donde se les pide a las familias colaboración y del tiempo que éstas tienen para contestarlas.
De todas formas en el tema de la detección e intervención temprana se han desarrollado grupos focales en varios países que nos han dado una información muy importante.
- Existen diferentes test de cribados, M-CHAT, CHAT, ESAT y hace poco ha salido una revisión, el M-CHATR ¿no sería mejor que existiese un único elemento de cribado?
Esto es un tema técnico. La respuesta es sí, mejor uno y que sea el mejor de todos, pero el problema es que son muy diferentes unos de otros y sus propiedades a la hora de facilitar el diagnóstico dela mayoría de los caos sin dejarse casos sin diagnosticar y sin que los casos falsamente diagnosticados sean muy numerosos, son claramente diferentes. El mejor es el MCHAT/R recientemente validado en España pero no es perfecto.
- Se ha hablado de que las personas con autismo tienen déficit en el sistema inmunológico ¿en que consiste es deficiencia y está localizada?
El sistema inmunológico no está localizado y por lo tanto su alteración o disfunción se comporta siempre como algo multisistémico, afectando a varios órganos. Aclarado este punto, el tema del autismo y la inmunidad asociada no es similar a lo que conocemos. El papel del cerebro en el campo de inmunidad es desarrollado por la microglía (unas células cerebrales especializadas) y no directamente los glóbulos blancos (varias familias diferentes) encargados de procesos similares en el resto del organismo. Las alteraciones inmunes en el autismo han ido y venido como novedad y también descartadas (algunas) con posterioridad. Se han detectado anticuerpos contra las células de Purkinje del cerebelo y anti neuronales en general y en un estudio desarrollado por nosotros también observamos diferencias en las respuestas de diferentes familias celulares. No obstante, todavía no tenemos una explicación clara del significado de todos estos hallazgos.
- Parece que existe una posibilidad muy cercana de un acuerdo entre la UE y la farmaceuticas para la financiación por parte de Europa de 55 millones de euros para la investigación de un fármaco ¿finalmente se ha conseguido ese acuerdo? ¿en que consiste esa investigación, que se pretende conseguir con ese fármaco?
Ya existe un acuerdo previo que ha consumido 35M€ y lo que se pretende ahora es continuar con ese esfuerzo. No se centra en un medicamento sino en investigación experimental que permita encontrar tratamientos.
El acuerdo para el proyecto actual se está negociando porque la industria no ha debido terminar muy contentan de la inversión del proyecto anterior. Es una opinión y no tanto una información contrastada, porque yo no participo en ninguna de las dos acciones.
- ¿Qué posibilidades hay de que en España haya un nuevo plan de cribado ya que ese nuevo plan tendría un coste de 5 millones de euros? ¿en que mejoraría al actual sistema de cribado que tenemos actualmente?
Ahora mismo tenemos el mejor programa de cribado de autismo de Europa y probablemente del mundo, porque fuera de Europa no hay estudios de base poblacional oficiales como el de la Comunidad de Castilla y León.
El problema no sería el coste, sino la relación coste con efectividad. Los programas de cribado deben ir acompañados de beneficios reales para la población cribada y que esos beneficios sean rigurosos y mantenidos a largo plazo. Nunca se valora el número de casos diagnosticados sino el número de casos diagnosticados que han sido intervenidos y con resultados evidentes de cambios en los síntomas del autismo. El problema no está en el diagnóstico sino en la intervención posterior.
- ¿Cuánto es la media de España de gasto de las familias en intervenciones hacia las personas con TEA? ¿y en Europa?
El coste del autismo no se calcula solo en la intervención sino en su conjunto. Los datos todavía son muy preliminares como para poder difundir. Habrá que esperar unos meses, no muchos.
- ¿Cómo desde las familias y los movimientos asociativos podríamos ayudar para que se hiciera presión en el parlamento europeo para que se creara verdaderamente un plan estratégico sobre autismo?
Europa no va a crear un plan de autismo. Me sorprendería que lo creasen porque no hay suficiente concienciación en el seno de la comisión europea para este objetivo. Hay que ir paso a paso e intentar que el autismo al menos forme parte de las políticas de salud pública de la comisión, que hasta ahora no ha sido posible.
La única manera de introducir políticas en la comisión es a través de los países. Son los países que forman parte de la UE los que tiene que pedir ese cambio y hay que hacerlo desde los responsables ministeriales, salud, empleo, etc
- Para finalizar, cuando se entregue en el Parlamento Europeo el informe final ¿el programa ASDEU se dará por finalizado?
Seguramente como proyecto sí, al margen del acrónimo, pero la acción debería quedar como políticas y medidas a adoptar por la comisión, de ahí el tema de introducir el objetivo del autismo en la agenda de la comisión. Los responsables de ASDEU tenemos una estrategia inicial para lograrlo, pero tenemos que ir de la mano de los responsables de la Dirección General de la Salud y de los Consumidores (DG SANTÉ) de la Comisión Europea.
Breve Currículo de Manuel Posada de Paz:
Formación académica:
Licenciado en Medicina. Universidad Autónoma de Madrid, 1977.
Especialidad Medicina Interna por el sistema MIR. Hospital Universitario Clínica Puerta de Hierro. Universidad Autónoma de Madrid 1981.
Diplomado en Metodología de la Investigación. Escuela Nacional de Sanidad. Instituto de Salud Carlos III 1992.
Doctor en Medicina y Cirugía (premio Extraordinario). Universidad Autónoma de Madrid 2002.
Especialidad Medicina Preventiva y Salud Pública. Ministerio de Educación y Ciencia 2003.
Actividad profesional:
Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) Junio 2010-actualidad
Director del Centro Colaborador de la OMS en Epidemiología de las Enfermedades relacionadas con el Ambiente 1996-2011.
Responsable y Jefe de Área – del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) Nov 2003-2010.
Director Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER). Instituto de Salud Carlos III. 2002- Noviembre-2003
Coordinador General Internacional del Programa de Investigación sobre el Síndrome Aceite Tóxico (SAT). Fondo de Investigación Sanitaria 1994 – 1996
Vocal de la Comisión Clínica. Plan Nacional Síndrome Tóxico 1982 – 1985
Adjunto Medicina Interna. Hospital Universitario Clínica Puerta de Hierro 1990 – 1994
Asesor Técnico de Apoyo a la Investigación. Fondo de Investigación Sanitaria (FIS).
Experto Universitario en Probabilidad y Estadística Médica. Universidad de Educación a Distancia.
Experto Universitario en Análisis Multivariante. Universidad de Educación a Distancia.
Más información: Programa ASDEU
