En la página web autismspeaks.org encontramos un artículo que puede resultar muy interesante para afrontar las diferentes situaciones y entornos que nos plantea el recibir un diagnóstico de autismo para hijos, familiares cercanos, etc.
En primer lugar, nos enfrentamos a la realidad de una manera inesperada en la gran mayoría de los casos, con una información escasa y muchas ideas preconcebidas que poco tienen que ver con la verdad, hasta que, poco a poco, gracias a la labor de muchas asociaciones sin ánimo de lucro, de afectados, etc., vas teniendo un conocimiento de cómo afrontar la situación.
En primer lugar:
¿Cómo voy a manejar este diagnóstico? Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que sintamos muchas emociones. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso debemos afrontar nuestras propias necesidades y emociones. La realidad resulta tan abrumadora que es posible que en un inicio no seamos capaces de aceptarlos, busquemos una segunda opinión contradictoria o ignorarlo.
En ese momento entran en juego las denominadas etapas asociadas con el duelo inmediatamente después del diagnóstico.
Tristeza
Aquí es muy importante como señala el artículo conocer la diferencia entre tristeza y depresión. La depresión impide seguir adelante, mientras que la tristeza es un sentimiento que a lo largo te da fuerzas para seguir. Podremos sentirnos tristes y expresarlo de la manera que a cada cual le resulte más fácil. Llorar te ayuda a soltar algo de la tensión que acumula cuando trata de controlar su tristeza y enfrentarte a lo siguiente.
Rabia
Con el tiempo, la tristeza da paso a la rabia. Si bien la rabia es una parte natural del proceso hay que evitar que afecte a nuestros seres cercanos. El objeto de la rabia no pueden ser su allegados, amigos o conocidos. Lu rabia puede manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. La rabia es natural y expresarla suelta la tensión y muchas veces encuentra respuesta en los que les rodean apoyándote.
Negación
La negación es otra fase que puede atravesarse. Esta reacción según afirman los especialistas no es consciente como la rabia, simplemente ocurre. Durante este período, le cuesta escuchar la información relacionada con el diagnóstico de su hijo. La negación es una forma de hacer frente a la realidad y puede ayudar a superar una etapa particularmente difícil. Sin embargo, hay que aceptar cuanto antes lo que está pasando para no perder de vista la importancia el tratamiento del afectado.
Cuando un terapeuta, maestra o especialista le cuente algo que nos cueste aceptar, hay que pensar que lo están haciendo para ayudar, para que podamos enfrentar este obstáculo.
Soledad
La soledad es otra fase que podemos afrontar. Sin embargo, eso no quiere decir que sea una situación real, sino una situación sentimental. Por ejemplo, se puede sentir que la situación no le deja tiempo para acercarse a sus amigos o sus parientes o que estos no entienden la situación. En esta fase es interesante asociaciones como SuresTEA o similares, con personas en nuestra misma situación y que te pueden apoyar sabiendo que sienten o han sentido lo mismo que nosotros.
Aceptación
Finalmente, deberíamos ser capaces de aceptar que nuestro hijo/a, o ser querido ha sido diagnosticado con autismo, que es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que estamos preparados para luchar y enfrentarnos a la situación. Aunque el niño afectado por el autismo nunca afronte reacciones negativas asociadas con su diagnóstico, los padres, hermanos, abuelos y otros allegados procesarán el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.
Consejos
Seguidamente el artículo nos da algunos consejos para enfrentar la realidad. Podemos leer como los más importantes:
- Darse tiempo para adaptarse. Habrá momentos en que volvamos a sentirnos impotentes y con rabia de que el autismo ha causado que su vida sea muy diferente a la que habíamos planeado. Pero también sentiremos esperanzas cada vez que veamos cómo evoluciona y progresa nuestro ser querido.
- Cuidar al cuidador. Es muy importante este consejo. Hay que cuidarse a sí mismo. Los padres solemos estar tan ocupados respondiendo a las necesidades de nuestros hijos que no nos permitimos ningún tiempo para relajarnos, llorar o simplemente reflexionar. Llegar a explotar por estrés o quedarnos bloqueados por agotamiento es malo para todos y afecta de manera especial a la familia. Como bien se indica, el autismo es un trastorno multifacético que afecta todos los aspectos de la vida y no solo cambiará la forma en que vemos a nuestro hijo, cambia la manera de ver el mundo, convirtiéndonos en una persona mejor como afirman muchos padres y madres
- Pedir ayuda, las personas que nos rodean quieren ayudarnos y muchas veces no saben cómo. Tener un poco de tiempo libre porque alguien se quede con nuestros hijos una tarde y realizar alguna actividad de ocio no es abandonar a nuestros hijos, no tiene que hacernos sentir culpables.
- Hablar con alguien. Como hemos dicho, es una forma de desahogo y puede resultar de gran fortaleza. Puede resultar muy útil escuchar o hablar con otras personas que han pasado o están pasando por circunstancias similares.
- Considerar llevar un diario. Es una idea que proponen en el artículo y algunos estudios señalan que “la escritura que describe eventos traumáticos y nuestros pensamientos y sentimientos más profundos está vinculada con el mejoramiento del sistema de defensas fisiológicas, con el mejoramiento de la salud emocional y física” y con cambios positivos de comportamiento.
- Ser consciente del tiempo que dedicamos a aprender sobre el autismo. Internet se ha convertido en un arma poderosa, pero hay una masificación de información, imposible de abordar y lo más peligroso, también existe desinformación que puede afectar muy negativamente. Tenemos que procurar discernir las fuentes seguras y consistentes.
Hermanos pequeños
Muy importante también una cuestión que afronta el artículo: ¿Qué debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros?
Si bien se cree que el autismo tiene un importante componente ambiental, es probable que el autismo sea un trastorno con una fuerte base genética. Si se espera un nuevo hijo o ampliar la familia en el futuro, podemos preocuparnos sobre el desarrollo de su futuro hijo siendo hermano del niño con autismo. Las investigaciones señalan que las familias en las que un niño tiene autismo, existe entre 5% y 10% de probabilidades de tener otro hijo con autismo. El riesgo aumenta si dos niños de la familia o más tienen autismo.
Por tanto, es importante que estemos atentos a los primeros síntomas de autismo que se pueden apreciar en ciertos niños de tan solo 8 a 10 meses de edad. Algunos de estos síntomas pueden ser detectados por los padres, otros sólo con la ayuda de un especialista, pero hacer un seguimiento es importante. Como ya sabemos la detección precoz ayuda a que aumenten las capacidades de los niños con un tratamiento temprano.
Por último, señalar que el artículo ofrece quince consejos para la familia ofrecidos por la terapeuta familiar Kathryn smerling, cinco consejos para padres, cinco para hermanos y cinco para parientes:
5 Consejos para los padres
Aprenda a ser el mejor defensor que pueda para su hijo. Manténgase informado. Aproveche todos los servicios disponibles en su comunidad. Usted conocerá profesionales y proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar. Además, obtendrá gran fortaleza de las personas que conozca.
No rechace sus sentimientos. Hable sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. Trate de dirigir su rabia contra el autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar que este tema es doloroso para los dos; tenga cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone ansiosos y molestos.
Trate de mantener la apariencia de que lleva una vida propia de adulto. Tome la precaución de no permitir que el autismo consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de calidad a los otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo. Todos los miembros de su familia necesitan su apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias.
Aprecie las pequeñas victorias que su hijo pueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de cada pequeño triunfo. Concéntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no por lo que debería ser.
Involúcrese con la comunidad del autismo. No subestime el poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el líder de su equipo, pero no puede hacer todo solo. Hágase amigo de otros padres de niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrá el apoyo de familias que comprenden sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo le dará poder y resultará productivo. Si se involucra usted aportará algo a sí mismo y a su hijo.
5 Consejos para los hermanos
¡Recuerda que no estás solo! Todas las familias enfrentan los desafíos de la vida. Y sí, el autismo es un desafío… pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil en la familia.
Enorgullécete del hermano. Aprende a hablar sobre el autismo y a sentirte cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si te sientes cómodo con el tema, ellos se sentirán cómodos también. Si te avergüenzas de tu hermano, tus amigos se darán cuenta y se sentirán incómodos también. Si hablas abiertamente sobre el autismo con tus amigos, ellos se sentirán cómodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirás ternura por tu hermano y otras veces sentirás odio. Está bien sentir lo que estás sintiendo. Y muchas veces es más fácil cuando le puedes hablar a un consejero profesional para que te ayude a entenderlo, alguien especial que existe sólo para ti. Quiere a tu hermano exactamente como es.
Mientras está bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda para nada sentirte mal y molesto por mucho tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación, sólo te hará sentir más triste. Recuerda que tu mamá y papá pueden sentir lo mismo que estás sintiendo tú.
Dedícale tiempo a estar solo con tu mamá y papá. Hacer actividades juntos como familia con o sin tu hermano fortalece los vínculos entre la familia. También es bueno que a veces quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. Tú necesitas sentirte importante también. Recuerda que incluso si tu hermano no tuviera autismo, tú necesitarías estar a solas con tu mamá y papá.
Encuentra una actividad que puedas hacer con tu hermano. Te sentirás feliz de conectarte con tu hermano, incluso si es tan sólo armar juntos un rompecabezas. No importa las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. Tu hermano estará esperando la llegada de esta actividad contigo y te recibirá con su sonrisa especial.
5 Consejos para los abuelos y parientes
Los parientes de un niño con autismo tienen mucho que ofrecer. Cada pariente puede aportar las cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cómo puede ayudar a su familia. Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela que ayuda al niño de la familia con autismo. Organice un almuerzo, una función de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia estará encantada de que usted está ayudando a crear apoyo y unión familiar.
Busque apoyo para usted mismo. Si tiene dificultad en aceptar o manejar la realidad de que un ser querido tiene autismo, busque apoyo. Si su propia familia no le puede brindar el apoyo que usted requiere, sea considerado y búsquelo en otra parte. De esta manera usted puede fortalecerse para ayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan.
Sea abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras más hable sobre el tema, mejor se sentirá. Sus amigos y parientes se pueden convertir en su sistema de apoyo… pero sólo si usted comparte sus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarle difícil hablar de este tema, pero con el paso del tiempo será más sencillo. Al final, su experiencia con el autismo terminará enseñándole a usted y a su familia profundas lecciones sobre la vida.
No juzgue. Considere los sentimientos de su familia y apóyelos. Respete las decisiones que toman sobre el niño con autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e investigar todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien informadas. Trate de no comparar a los niños. Esto también se aplica a niños neurotípicos. Los niños con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de sí.
Aprenda más sobre el autismo. Éste afecta a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Comparta la esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
Dedíquele un tiempo especial a cada niño. Usted puede disfrutar momentos especiales tanto con los familiares que se desarrollan típicamente como con los que tienen autismo. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir tiempo con usted. Los niños con autismo prosperan en la rutina, así que encuentre una actividad estructurada que pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si van al mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad resulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo y paciencia. Si a usted le cuesta decidir qué actividad hacer, consúltele a la familia. Ellos apreciarán su esfuerzo.
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